Systematische analyse van behandelresultaten heeft meer toegevoegde waarde dan een landelijk EPD

Toen een van mijn naaste familieleden de diagnose ‘kanker’ kreeg kwam dat hard aan. Zolang zo’n diagnose ergens in je kennissenkring valt, is dat erg. Maar het raakt je toch minder dan wanneer het een van je naasten treft. Opeens ben je onderdeel van een wereld waarin zich allerlei processen voltrekken,  die voor een gezond mens verborgen blijven. Toch komen veel van die mensen, die nu gezond zijn daar ooit wel mee in aanraking.

Ik ben geen medicus maar IT-er en bedrijfskundige. Ik kijk vaak naar situaties vanuit mijn professie: via stroomschema’s en procesmodellen probeer ik allerlei situaties te doorgronden. Vaak helpt dat, maar niet altijd. Op een bepaalde dag ging ik mee als begeleider naar het ziekenhuis voor een van de chemotherapie behandelingen. Wat mij opviel was de nogal knullige ‘behandelstaat’ waarmee chemokuur werd uitgevoerd. Dat stond in schril contrast met de zorgzame opvang en betrokkenheid van de verpleegkundigen. De ‘kuur’ was gebaseerd op een computeruitdraai met daarop allerlei handgeschreven aantekeningen en verwijzingen over welk infuus met welke pompsnelheid moest worden toegediend. Verder een statusoverzicht waarin de verpleegkundige haar bevindingen van de behandeling opschreef. Als IT-er had ik een meer betrouwbare manier van vastlegging verwacht.

In het gesprek met de behandelende specialist een paar dagen later vroeg ik of er periodiek wordt geanalyseerd hoe de behandeling van alle patiënten met een bepaalde diagnose verloopt. Ik zou al die gegevens geanonimiseerd in een database stoppen en periodiek analyseren. Het antwoord was echter even verhelderend als onthutsend. Dat gebeurt niet. Althans niet systematisch. Navraag bij collega’s  van deze specialist bevestigde dit. Wat gebruikelijk is in de industrie is nog niet doorgedrongen in de medische wereld zo lijkt het. Grootschalige systematische analyse van behandelgegevens van die verschrikkelijke ziekte. Daarmee is het verbeteren van de behandelmethoden sterk afhankelijk van de individuele specialist. En die ontbeert mijns inziens voldoende referentiegegevens. De meeste behandelmethodes en gebruikte geneesmiddelen lijken te zijn afgeleid uit zogenaamde medische trials en specifiek onderzoek in een wetenschappelijk verantwoorde setting. Op zich is dat goed, maar ik vraag mij af of dat voldoende is. Juist het feit dat heel veel meer mensen in het dagelijkse leven betrokken raken bij een medische behandeling kan in theorie een schat aan extra ervaringsgegevens opleveren. Mijn stelling is dat die niet systematisch worden gebruikt.  Zou het niet zinvol zijn om in plaats van naar een landelijk EPD eerst te streven naar een systematische vastlegging van ervaringsgegevens? Dat kan helpen om behandelingen te verbeteren en vergroot het effect van de klinische trials.

Toen ik over dit idee sprak met een aantal medisch specialisten liep ik nog tegen een ander fenomeen aan. Veel medische trials worden alleen met jongere mannen uitgevoerd en vaak niet met vrouwen. Daarmee is de waarde van die trials voor vrouwen met bijvoorbeeld hartproblemen of depressieklachten nogal discutabel. Je kunt je afvragen of de behandeling van vrouwen met dit soort medische problemen wel juist is. Een retorische vraag als je de strekking mag geloven van de uitzending van Labyrint van 24 oktober 2012 (http://tlinkx.com/105q1g2).

Het pleiten voor systematisch analyseren van behandelgegevens lijkt bij sommige medici een gevoelige snaar te raken. In de afgelopen maanden is mij duidelijk geworden dat zo’n analyse door veel medici niet altijd omarmd wordt. Dat begrijp ik niet. Met toenemende kritiek op de kwaliteit van de gezondheidszorg en de groeiende discussie over oplopende zorgkosten zou je anders verwachten. Iedereen heeft toch baat bij betere behandelmethoden en uitbreiden van preventieve maatregelen. Ik zou zeggen dat de soms nogal middeleeuwse manier van trial and error van sommige behandelingen onderhand kan worden ingeruild voor meer eigentijdse onderzoeks- en analysemethodes. Afgaande op de commentaren in de pers over de kwaliteit van de zorg vrees ik echter dat de druk om de kwaliteit van de zorg op die manier te verbeteren nog aanzienlijk moet worden opgevoerd. Medici hebben nu nog de mogelijkheid om daarin zelf het voortouw te nemen. Ik vraag mij echter af hoe lang nog?

Herman Timmermans/ 130226

Interessante achtergrondartikelen vind je hier: