Het begon zo mooi. Via een Elektronisch Patiënten Dossier of EPD komen uw medische gegevens online beschikbaar. Beschikbaar voor daartoe geautoriseerde gebruikers. Dat gebeurt o.a. wanneer u medische zorg vraagt in een andere regio dan waar u woont of aan een andere medisch specialist dan met wie u doorgaans contact heeft. Een prima idee, of toch niet?

Eind vorig jaar zette de Eerste Kamer een dikke streep door de plannen van een aantal grote softwarehuizen, zorgverzekeraars en medische belangenorganisaties. Geen landelijk EPD dus.  De belangrijkste overwegingen: de opslag en het ontsluiten van grote hoeveelheden gevoelige persoonlijke gegevens is niet veilig. Verder grote twijfels over het nut en de noodzaak om private medische gegevens landelijk toegankelijk te maken.  

Inmiddels zijn we weer een paar maanden verder. Het EPD heet nu Landelijk Schakelpunt (LSP). De rijksoverheid noemt het cryptisch ‘zorginfrastructuur’. Het verschil: geen. De verpakking is anders maar de inhoud hetzelfde. Het boeiende in de hele discussie is dat ongeveer iedere belanghebbende in het medische en zorgcircuit ermee bezig lijkt. Behalve de patiënt. Die laat het allemaal over zich heen komen. Dat is op z’n minst opmerkelijk. De patiënt of in vaktermen de zorgcliënt zou zich er best wat actiever mee mogen bemoeien. Want als de plannenmakers echt hun zin krijgen dan kunnen ruim 200.000 zorg- en medische professionals uw medische gegevens inzien, terwijl u zelf dat nog steeds niet kunt. En het gaat echt over uw gegevens!

Wij leven in een land dat hoog opgeeft van privacy en persoonlijke integriteit. Maar wanneer je wat preciezer kijkt dan zijn wij wereldwijd koploper in het afluisteren van telefoon- en dataverkeer. Jaarlijks wordt 1 op de 1000 Nederlanders door opsporingsambtenaren afgeluisterd.  Tegelijkertijd hebben we een aanzienlijk lagere oplossingsgraad van criminaliteit dan bijvoorbeeld Duitsland waar maar een fractie van het aantal afluistergevallen voorkomt.  En dan nog maar te zwijgen van lekken bij Justitie (getuigen bescherming), onbedoelde toegang tot medische onderzoeksgegevens (waar een politieke partij goede sier mee maakt) en geknoei van arbodiensten met medische dossiers van werknemers. Kortom het landelijk ontsluiten van uw en mijn medische gegevens is bepaald niet zonder risico.

Wanneer je verder gaat kijken wie daarmee aan de slag gaat, dan wordt het beeld nog somberder. De sleutel ligt voor een deel bij uw huisarts. Uitzonderingen daargelaten is de gemiddelde huisarts niet bepaald een voorbeeld van een doorgewinterde IT-specialist. Dat hoefde tot nu toe ook niet omdat zijn of haar primaire aandacht de zorg is en niet de computer. Onder druk van zorgverzekeraars, systeemhuizen en een aantal lobbyisten worden huisartsen echter nu klem gezet. Het EPD, sorry het LSP moet er komen. Vanuit de zorgverzekeraars begrijp ik het wel. Zij hebben er alle belang bij om op tijd te weten wat voor een ‘vlees’ ze in de kuip hebben. De systeemhuizen idem. Die hebben al hele vermogens uitgegeven aan applicaties die  nog steeds niet worden gebruikt. En de overheid? Die weet het niet. Onze minister probeert de klippen te omzeilen en streeft weer naar een oudhollandse polderoplossing. Maar daarmee zijn uw en mijn gegevens nog steeds niet veilig.

En waarom doen we dit allemaal? Omdat een aantal rekenmeesters schatten dat de invoering van een EPD/LSP op jaarbasis  een paar honderd vermijdbare doden helpt voorkomen. Verder zou er aanzienlijke efficiencywinst in het bijhouden van medische dossiers geboekt kunnen worden. Het zou zomaar kunnen. Maar er zijn betere opties ook zonder EPD/LSP .

Jaarlijks sterven er 1700 mensen onnodig vanwege medische missers en lopen ruim 30.000 mensen blijvend letsel op door onveilige zorg. Een paar jaar geleden hebben wij als IT-bedrijf samen met een groot ziekenhuis in de regio een methode ontwikkeld om dat probleem fundamenteel terug te dringen. Het ging daarbij om het veiliger maken van de behandeling van chemotherapie patiënten. Na een zeer geslaagde praktijkproef werd onze oplossing alsnog niet ingevoerd vanwege financiële redenen. De € 300.000 om 30 schadegevallen, waarvan sommige met fatale afloop, per jaar te voorkomen, konden niet gevonden worden.  

Het zou al die ‘zorgzame’ medici, zorgverzekeraars, IT-specialisten, ambtenaren en belangenbehartigers sieren wanneer ze hun energie, kennis, ervaring en geld eerst zouden besteden aan de oplossing van dat probleem. Dan hoeft uw huisarts voorlopig niet voor Big Brother te gaan spelen.  En u als patiënt? U mag uw medische gegevens nog steeds niet zomaar inzien. Wanneer uw huisarts vraagt of hij uw gegevens voor het EPD/LSP mag gebruiken, dan weet u na het lezen van dit stuk hoe u moet reageren.

H.Timmermans/130205